10 Μύθοι και Αλήθειες για την Νόσο Πάρκινσον

Μαρία Σταμέλου • Μαρ 14, 2019

Μύθος 1. Όποιος τρέμει, έχει Πάρκινσον

Αλήθεια. Δεν έχει Πάρκινσον, όποιος τρέμει. Ο τρόμος (το τρέμουλο) μπορεί να οφείλεται σε πολλές άλλες παθήσεις εκτός από την νόσο Πάρκινσον. Μάλιστα, συγκεκριμένες εντοπίσεις του τρόμου όπως π.χ. στο κεφάλι δεν προσβάλλονται σχεδόν ποτέ στην νόσο Πάρκινσον. Πολλοί ασθενείς με Πάρκινσον δεν έχουν και δεν θα αποκτήσουν ποτέ τρέμουλο. Το κύριο χαρακτηριστικό της νόσου Πάρκινσον είναι η βραδυκινησία, δηλαδή η βραδύτητα στις κινήσεις που γίνονται όλο και πιο κοπιώδεις. Υπάρχει δυσκαμψία και διαταραχές βάδισης.

Μύθος 2. Η νόσος Πάρκινσον είναι νόσος μόνο της τρίτης ηλικίας

Αλήθεια. Οι νεανικές μορφές μπορεί να έχουν μικρότερη ηλικία έναρξης, < 40 ετών, δηλαδή, το φάσμα της ηλικίας έναρξης είναι μεγαλύτερο. Είναι όμως πράγματι πιο συχνή στην τρίτη ηλικία, καθώς η συχνότητά της, αυξάνει με την ηλικία.

Μύθος 3. Όλοι οι ασθενείς έχουν τα ίδια συμπτώματα

Αλήθεια. Σχεδόν κανένας ασθενής δεν θα είναι ίδιος με τον άλλον. Η νόσος έχει πολλά πρόσωπα, με συμπτώματα κινητικά και μη-κινητικά, που εμφανίζονται σε άλλοτε άλλο βαθμό σε κάθε ασθενή, ενώ κάποια μπορεί να μην εμφανιστούν ποτέ σε ορισμένους ασθενείς και αντίθετα να είναι το βασικό σύμπτωμα κάποιου άλλου. Για αυτό και η θεραπεία είναι εξατομικευμένη. Επίσης, όσο εξελίσσεται η νόσος μπορεί να μεταβάλλονται κατά περιόδους τα βασικά προβλήματα του κάθε ασθενούς, και το βάρος της θεραπείας να προσαρμόζεται κάθε φορά διαφορετικά. Σημαντική είναι η καλή και διεξοδική επικοινωνία με τον ειδικό Νευρολόγο για την έγκαιρη αντιμετώπιση των συμπτωμάτων του κάθε ασθενούς.

Μύθος 4. Τα συμπτώματα της νόσου Πάρκινσον φαίνονται.

Αλήθεια. Μια πληθώρα συμπτωμάτων της νόσου δεν είναι ορατά. Διαταραχές στον ύπνο, στην διάθεση, στην ούρηση, η ορθοστατική υπόταση, η κόπωση, η δυσκοιλιότητα, τα μη-κινητικά δηλαδή συμπτώματα της νόσου δεν είναι ορατά, αλλά ο ασθενής τα βιώνει και επηρεάζουν την ποιότητα ζωής του, άρα θα πρέπει να αντιμετωπίζονται. Προφανώς τα κινητικά συμπτώματα όπως το τρέμουλο, τα μικρά συρτά βήματα, κτλ είναι συνήθως εμφανή.

Μύθος 5. ‘ Η μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου έδειξε ότι έχω νόσο Πάρκινσον’

Αλήθεια. Η διάγνωση της νόσου Πάρκινσον δεν γίνεται με την μαγνητική εγκεφάλου (MRI), η οποία είναι κατά κανόνα φυσιολογική. H MRI πρέπει να γίνεται πάντα σε ασθενή με νευρολογικά συμπτώματα για να αποκλειστούν άλλες παθήσεις. Η διάγνωση της νόσου τίθεται κλινικά, μετά από ενδελεχή εξέταση από Νευρολόγο ειδικό στις Κινητικές Διαταραχές. Το σπινθηρογράφημα βασικών γαγγλίων (DaTSCAN) είναι η απεικόνιση που μπορεί να βοηθήσει στην διάγνωση εάν αυτή δεν είναι σαφής στην κλινική εξέταση. Και πάλι όμως αυτή η εξέταση δείχνει εάν υπάρχει έλλειψη ντοπαμίνης στον εγκέφαλο, και όχι την αιτία της έλλειψης αυτής, δηλαδή το εάν αυτή οφείλεται στην νόσο Πάρκινσον ή σε κάποια άλλη πάθηση που εμφανίζεται με αυτά τα συμπτώματα.

Μύθος 6. Οι θεραπείες που υπάρχουν μπορούν να σταματήσουν ή να προλάβουν την εξέλιξη της νόσου

Αλήθεια. Δεν υπάρχει θεραπεία σήμερα που να σταματά την εξέλιξη της νόσου. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι δεν μπορούμε να την αντιμετωπίσουμε. Τα φάρμακα που έχουμε αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα και τα ελαττώνουν σε σημαντικό βαθμό με αποτέλεσμα ο ασθενής να έχει μια καλή ποιότητα ζωής. Όμως καθώς η νόσος εξελίσσεται αργά πρέπει να γίνεται προσαρμογή της θεραπείας ανά τακτά χρονικά διαστήματα. Είναι δεδομένο ότι η νόσος θα εξελιχθεί αργά, και έτσι τα φάρμακα θα λαμβάνονται εφ’ όρου ζωής, αλλά το ποια φάρμακα, σε ποιες δόσεις, θα αλλάζει καθώς περνούν τα χρόνια.

Μύθος 7. Τα φάρμακα είναι η μόνη λύση για την νόσο Πάρκινσον

Αλήθεια. Τα φάρμακα δεν αρκούν από μόνα τους. Τα φάρμακα σίγουρα καταλαμβάνουν τον πιο σημαντικό ρόλο στην θεραπεία της νόσου, και έχουν αλλάξει δραστικά την ποιότητα ζωής των ασθενών από την ανακάλυψή τους έως σήμερα. Όμως δεν αρκούν από μόνα τους. Πολλές μελέτες έχουν αποδείξει ότι η αντιμετώπιση της νόσου είναι βέλτιστη, όταν είναι σφαιρική. Άσκηση, φυσιοθεραπεία, χορός, είναι καθοριστικής σημασίας για την ποιότητα κίνησης και ζωής, και πρέπει να γίνεται τακτικά και με συνέπεια. Ειδικά προγράμματα λογοθεραπείας βελτιώνουν την ποιότητα της ομιλίας και ακόμα και την λειτουργεία της κατάποσης, όταν και εάν εμφανιστεί δυσκολία. Μια σωστή και ισορροπημένη διατροφή, με μικρά γεύματα, πτωχά σε πρωτεΐνες, έχει σημασία όχι μόνο για την διατήρηση του σωστού βάρους και φυσικής κατάστασης, αλλά και για την σωστή απορρόφηση και βέλτιστη δράση των φαρμάκων που λαμβάνονται από το στόμα. Τέλος, η ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών αλλά και των φροντιστών τους είναι καθοριστικής σημασίας. Η αποδοχή της νόσου, η αντιμετώπιση των κοινωνικών και προσωπικών προεκτάσεων της, η συνεχής ενημέρωση και η θετική στάση απέναντι στις προκλήσεις της, είναι απαραίτητη και εφικτή.

Μύθος 8. Ο οργανισμός ‘συνηθίζει’ τα φάρμακα

Αλήθεια. Τα φάρμακα για το Πάρκινσον δεν ‘συνηθίζονται’. Αυτό που πραγματικά συμβαίνει είναι ότι η νόσος εξελίσσεται και για αυτό θα πρέπει να γίνει αναπροσαρμογή της θεραπείας. Επιπλέον η αντίδραση του εγκεφάλου στα φάρμακα μεταβάλλεται προϊούσης της νόσου. Πολύ συχνά βλέπουμε ασθενείς που δεν παίρνουν αρκετή αγωγή με σοβαρές επιπτώσεις στην εργασία τους αλλά και την καθημερινότητά τους, γιατί φοβούνται ότι θα τα συνηθίσουν και μετά δεν θα δρουν.

Μύθος 9. Τα φάρμακα προκαλούν σοβαρές παρενέργειες και για αυτό πρέπει να καθυστερούμε την έναρξη τους, ή να μην αυξάνουμε την δόση τους

Αλήθεια. Οι παρενέργειες αντιμετωπίζονται. Όπως όλα τα φάρμακα, έτσι και τα διαθέσιμα για την νόσο Πάρκινσον μπορούν να προκαλέσουν βραχυπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες παρενέργειες. Ο ασθενής θα πρέπει να είναι ενημερωμένος αναλυτικά από τον Νευρολόγο του για αυτές για να προλαμβάνονται ή να αντιμετωπίζονται. Η μακροχρόνια χρήση της Λεβοντόπα, της πιο αποτελεσματικής αγωγής για την νόσο, δημιουργεί μεταξύ των άλλων διακυμάνσεις στην κινητικότητα μετά από κάποια χρόνια, αλλά υπάρχουν πολλοί τρόποι να αντιμετωπιστούν.

Μύθος 10. Η νόσος αυτή δεν αντιμετωπίζεται

Αλήθεια. Η νόσος αντιμετωπίζεται, πιο καλά από ποτέ. Από το 1817 που περιεγράφηκε, η ανακάλυψη των φαρμάκων και των υποστηρικτικών αλλά και των επεμβατικών θεραπειών για την προχωρημένη νόσο, και οι γνώσεις μας πάνω στην νόσο που πλουτίζουν μέρα με την μέρα, εξασφαλίζουν στους ασθενείς τις προϋποθέσεις για μια πολύ καλή ζωή με την νόσο, ενώ υπόσχονται καινούργιες θεραπείες στο κοντινό μέλλον. Απαιτείται όμως και η συνδρομή των ασθενών, η καλή ψυχολογία, η μαχητικότητα και η προσπάθεια πάντα για το καλύτερο!

Νεότερη ανάρτηση >

Η αρχική φάση της ν. Πάρκινσον - ο αδόκιμος και παρωχημένος όρος 'μήνας του μέλιτος' που πρέπει να εγκαταληφθεί

Από Μαρία Σταμέλου • 23 Jan, 2024

Μετά τη διάγνωση της νόσου Πάρκινσον σε έναν ασθενή, πολύ συχνά χρησιμοποιείται ο όρος «περίοδος του μήνα του μέλιτος», που εμφανίστηκε για πρώτη φορά σε επιστημονικές εργασίες στα τέλη της δεκαετίας του 1970, για να δηλώσει τα πρώτα 2-5 έτη της νόσου, ως ένα στάδιο κατα το οποί υπάρχει γενικά μια σταθερή απόκριση στην αγωγή, πριν εμφανιστούν οι κινητικές διακυμάνσεις και επιπλοκές της θεραπείας. Τις τελευταίες τέσσερις δεκαετίες, ο όρος έχει χρησιμοποιηθεί ευρέως στην επιστημονική βιβλιογραφία, στα βιβλία νευρολογίας και στα συνέδρια, αλλά και στην κλινική πράξη. Ωστόσο, ο όρος καλό θα ήταν πλέον να αντικατασταθεί. Οι λέξεις «Έχετε τη νόσο του Πάρκινσον» σε ένα άτομο που έχει μόλις διαγνωσθεί, είναι ένα σοκ για οποιονδήποτε τις ακούει εν μέρει λόγω και της άγνοιας για το οτι η νόσος είναι αντιμετωπίσιμη. Η άρνηση, ο θυμός και η κατάθλιψη είναι κοινές αντιδράσεις. Αυτά τα συναισθήματα είναι σημαντικά και απαιτούν διαχείριση και είναι δύσκολο να περιγραφούν ως ένα αίσθημα «μήνας του μέλιτος», ακόμη και όταν η διάγνωση ακολουθείται από τη χορήγηση ντοπαμινεργικής θεραπείας και την παροχή συμπτωματικής ανακούφισης. Απο την άλλη, η φράση προοιωνίζει οτι πρόκειται να έρθει κάτι χειρότερο μετά απο αυτη την περίοδο και δημιουργεί άγχος. Εμπειρίες ασθενών που σχολιάζουν πώς αισθάνονται όταν ακούν τέτοιες εκφράσεις απο τους ιατρούς τους μαρτυρούν το πόσο αδόκιμος, δυσάρεστος και κάποιες φορές προσβλητικός είναι αυτός ο όρος για μια σειρά απο διαφορετικούς λόγους (Alonso-Canovas et al 2023). Αλλά και επιστημονικά αυτά που υποδηλώνει ο όρος δεν είναι σωστά, διότι ο κάθε ασθενής είναι διαφορετικός, η διάρκεια της ανταπόκρισης χωρίς διακυμάνσεις ποικίλει και δεν υπάρχει τρόπος να προβλεφθεί η διάρκεια αυτή. Έτσι, μολονότι αρχικά ο όρος εξυπηρετούσε την επικοινωνία μεταξύ των ιατρών, σήμερα που η επικοινωνία και η θεραπευτική σχέση μεταξύ γιατρού και ασθενούς έχει αλλάξει, οι όροι που χρησιμοποιούνται θα πρέπει να αντικατοπτρίζουν την κατανόηση, την ενσυναίσθηση και τη συνεργασία μεταξύ επαγγελματιών υγείας και ατόμων με την νόσο (Alonso-Canovas et al 2023). Ο όρος 'πρώιμη Πάρκινσον' υπεραρκεί για να περιγράψει την αρχική φάση της νόσου. Βιβλιογραφια Araceli Alonso-Canovas et al. The Early Treatment Phase in Parkinson's Disease: Not a Honeymoon for All, Not a Honeymoon at All? J Parkinsons Dis 2023;13(3):323-328. doi: 10.3233/JPD-225064.

Συμμετοχή στην παγκόσμια μελέτη Global Parkinson's Genetics (GP2): Πληροφορίες για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους

Από Μαρία Σταμέλου • 19 Jan, 2024

Άγχος και κατάθλιψη στη νόσο Πάρκινσον

Από Μαρία Σταμέλου • 08 Apr, 2022

Μπορεί η νόσος του Πάρκινσον να οδηγήσει σε διαταραχές της διάθεσης και ποιές; Πολύ συχνά. Τα πιο συχνά είναι η κατάθλιψη, το άγχος και η απάθεια. Η νόσος Πάρκινσον χαρακτηρίζεται και από μια πληθώρα άλλων μη-κινητικών συμπτωμάτων και όχι μόνο από τις γνωστές κινητικές δυσκολίες. Σε κάποιους ασθενείς, τα μη κινητικά συμπτώματα και ειδικά το άγχος και η κατάθλιψη μπορεί να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής περισσότερο και από τα ίδια τα κινητικά προβλήματα. Πολλές φορές μπορεί και να προηγούνται της εμφάνισης των κινητικών συμπτωμάτων (δηλαδή του τρόμου, της βραδύτητας κτλ). Συχνά, ένας ασθενής δηλαδή εμφανίζει πρώτα ανεξήγητη κατάθλιψη και άγχος που τον οδηγούν στον ψυχίατρο, λαμβάνει αγωγή που πολλές φορές μπορεί να μην είναι αποτελεσματική, και μήνες ή και κάποια χρόνια μετά, αρχίζει να τρέμει, ή να είναι δύσκαμπτος. Άλλοι ασθενείς μπορεί να τα εμφανίσουν έχοντας ήδη χρόνια τη νόσο. Μεγάλο ρόλο παίζουν και τα φάρμακα που λαμβάνονται για τα κινητικά συμπτώματα, ενώ το άγχος μπορεί να εμφανίζεται συχνά στην περίοδο «off», όταν τα επίπεδα των φαρμάκων δηλαδή είναι χαμηλά. Γιατί εμφανίζονται αυτά τα συμπτώματα στη νόσο Πάρκινσον? Η ελάττωση ορισμένων σημαντικών ουσιών στον εγκέφαλο, όπως η ντοπαμίνη, η σεροτονίνη και η νοραδρεναλίνη, μπορούν να οδηγήσουν στις διαταραχές αυτές. Βέβαια, πέραν αυτού, η δυσκολία την αποδοχή της νόσου και η στάση μας απέναντι της, αλλά και πολλοί άλλοι παράγοντες (προηγούμενο ιστορικό, κοινωνικοί, οικογενειακοί κτλ), μπορούν επίσης να οδηγήσουν σε τέτοια συμπτώματα. Αντιμετωπίζονται; Ναι, αντιμετωπίζονται. Καταρχάς θα πρέπει να διαγνωστούν. Πολλοί ασθενείς δεν μιλούν εύκολα για το πώς νιώθουν, ή δεν θεωρούν ότι υπάρχει συσχέτιση της νόσου με αυτά τα συμπτώματα. Επιπλέον θα πρέπει να διερευνηθεί από τον νευρολόγο η συσχέτιση ή όχι με την λήψη φαρμάκων, ενώ σημαντική είναι και η συμβολή του ψυχιάτρου, καθώς η προσέγγιση θα πρέπει να είναι διεπιστημονική. Υπάρχουν διάφοροι τρόποι να αντιμετωπιστούν αυτά τα προβλήματα, με αντικαταθλιπτικά και αγχολυτικά φάρμακα, αλλά και τα ίδια τα ντοπαμινεργικά φάρμακα. Η ψυχοθεραπεία και η συστηματική άσκηση μπορούν να βοηθήσουν. Η εξατομίκευση της θεραπείας είναι κεφαλαιώδους σημασίας και απαιτεί εξειδίκευση και εμπειρία. Συμπερασματικά Η κατάθλιψη, το άγχος και η απάθεια μπορεί να αποτελούν συχνά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον. Μπορεί να εμφανιστούν νωρίς, ακόμα και πριν τα κινητικά συμπτώματα ή να εμφανιστούν αργότερα στην πορεία της νόσου. Είναι σημαντικό να μιλήσετε στη/στο νευρολόγο σας εάν νιώθετε κάποιο από αυτά τα συμπτώματα. Η φαρμακευτική αγωγή, η ψυχοθεραπεία και η κοινωνική υποστήριξη είναι σημαντικές για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων αυτών.